Un experimento sociológico. Una feliz ocasión para reencontrarnos, conversar, mirarnos a los ojos y soltar el móvil de los demonios. No niego que el gran apagón fuera todo eso, que sí. Pero maldita la gracia que les hizo quedarse sin luz a todas aquellas personas que, en una silla o postradas en cama en su casa, sobreviven conectados a una máquina que solo tira con electricidad. Aquí nosotros, jugando a los sociólogos y con el episodio a oscuras ya olvidado. Y allí ellos, jugándose la vida a los dados por culpa de la vergonzante ausencia de un protocolo para socorrerles en la emergencia. Susana Quadrado en la vanguardia.
El Gobierno, los gobiernos, Red Eléctrica o a quien le corresponda pueden remontar la red eléctrica de un país entero en doce horas, pero resulta que nadie ha previsto asistir a cuantos necesitan un generador para que su respirador siga funcionando una vez se agote la batería.
Escribo desde el lado mullido de la existencia, recién almorzada, en plena forma física y en un reino de sobrados. Vamos a echar cuentas a lo largo de estas líneas. Porque el apagón invita a la reflexión sobre los recursos de los que disponen los más vulnerables cuando falla lo básico. Pienso en los enfermos con ELA, aunque no solo. Esclerosis lateral amiotrófica, con una esperanza de vida de cinco años tras el diagnóstico.
Jordi Sabaté, enfermo de ELA, es muy activo en las redes sociales. Esta fotografía la colgó en su cuenta de X. @pons_sabate
El año pasado la Agencia Tributaria rozó por primera vez los 300.000 millones de recaudación. Esta cantidad supone un 8,4% más respecto al año anterior y del 52% respecto a la pandemia. A todo ello se suman las cotizaciones sociales (195.995 millones) y los fondos europeos (casi 30.000 millones), y no olvidemos que en todo este tiempo hemos seguido incurriendo en déficit público. Dinero hay.
La falta de cuentas públicas no puede convertirse en un burladero tras el que parapetarse para aplazar gastos que no se consideran una prioridad. En esa lista se incluyen los poco más de 200 millones que, de acuerdo con la ley, permitirían a los enfermos y sus familias sufragar los costes directos, y elevadísimos, de permanecer con vida.
En la primera fila, el exfutbolista y portavoz de ConELA, Juan Carlos Unzué (c) y en la segunda fila, la presidenta de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui (3i); el presidente de ConELA, Fernando Martín (c) y la diputada de Sumar, Tesh Sidi (1d), acuden junto a otros miembros de la Confederación Nacional de Asociaciones de la ELA, ConELA, a la presentación de la nueva Proposición de Ley, elaborada por las entidades de ELA, en la plaza de las Cortes, a 30 de octubre de 2023, en Madrid (España). Durante la concentración, han presentado sus nuevas propuestas para la Ley ELA que, junto a otras propuestas normativas, quedó sin tramitar por la convocatoria de las elecciones generales del pasado mes de julio.Esta nueva proposición de Ley pretende otorgar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica de una vida digna.
Y ahí va el final que usted no debería leer si quiere evitar saber:"Esperando las ayudas de la ley prometida, de repente sobrevino la crisis eléctrica para recordar a estas personas lo muy solas que están. “El apagón me hubiera podido matar”, ha contado Jordi Sabaté, uno de los afectados por ELA más conocidos. Ocurre que en España hay otros 5.000 enfermos así, en tiempo vital de descuento.
