ENTENDER Y ACEPTAR LA (NEURO) DIVERSIDAD

Salvador Macip publicó un artículo el 29/7 en el Periódico titulado Entender y aceptar la (neuro)diversidad. Es un texto profundamente perso...

Salvador Macip publicó un artículo el 29/7 en el Periódico titulado Entender y aceptar la (neuro)diversidad. Es un texto profundamente personal y revelador, en el que Macip comparte que recientemente ha sido diagnosticado con autismo y TDAH, después de vivir 54 años sin saberlo. Lo hace con una honestidad que conmueve y con una claridad que invita a la reflexión.

Macip explica cómo su cerebro está “cableado de forma diferente”, lo que le sitúa fuera de la “normalidad estadística”. Reconoce que, aunque se ha desarrollado bien en la vida, ha enfrentado dificultades que no siempre se deben al autismo en sí, sino a la falta de comprensión social. Realiza una comparación entre los avances en la aceptación de la diversidad de género y la orientación sexual, y el retraso en la aceptación de la neurodiversidad. También menciona que el TDAH forma parte de su diagnóstico, lo que, a su juicio, no sorprenderá a quienes lo conocen.

Acerca de mi percepción de Macip como una persona extrovertida. El artículo no contradice esa impresión, pero sí la matiza. Muchas personas neurodivergentes, incluidas las que tienen autismo o TDAH, pueden parecer extrovertidas, sociables o incluso carismáticas, aunque internamente estén gestionando interacciones sociales de forma diferente o con esfuerzo. La neurodiversidad no se manifiesta de una sola manera, y este escrito justamente rompe estereotipos sobre cómo debería comportarse alguien con autismo.

Creo que vale la pena leer el artículo de Salvador Macip, al que conozco desde que empecé en la blogosfera. No sé si está tocado por la tramontana pues nació en Blanes, pero sí sé que es un científico brillante y un currante de los de antes.

Como alguien de los que pasa por aquí es refractario a ir a otros enlaces, publico el escrito entero:

ENTENDER Y ACEPTAR LA (NEURO) DIVERSIDAD

He vivido 54 años sin saber que soy autista. Hace unas semanas, después de tiempos de sospechas y una batería de pruebas psicológicas, finalmente me confirmaron el diagnóstico. Tener un trastorno del espectro autista, que es como se denomina oficialmente lo que me pasa, quiere decir que mi cerebro está cableado de una manera diferente al de la mayoría, simplificando mucho. Comparto esta peculiaridad con un 1% de la población mundial, y ser parte de este grupo me aleja del concepto estadístico de 'normalidad'. Esto, que no tendría que ser ni bueno ni malo, causa problemas sobre todo por la incomprensión. En algunos casos, los que sufren esta condición tienen dificultades más o menos importantes. En otros, como el mío, nos desenvolvemos bastante bien. Pero nunca es fácil. Y esto a menudo no es solo culpa de tener que convivir con un cerebro peculiar, sino que se agrava por la ignorancia general que hay sobre el tema.

Un amigo mío, padre de un niño con autismo, se me quejaba precisamente el otro día de la carencia de conocimiento (y, como consecuencia, de empatía) a la que se tiene que enfrentar con regularidad. Estamos haciendo pasos de gigante, me decía, para procurar que se entienda que hay variaciones en temas de género y orientación sexual, y esto ha provocado que se acepten con más naturalidad opciones que hasta hace cuatro días se miraban con suspicacia y generaban discriminación. Así, muchos jóvenes han dejado de ser tratados como anomalías y ahora viven más integrados en la sociedad. Pero esta revolución todavía no ha llegado al entorno de la diversidad neurológica. ¿Qué haría falta para que se normalizara el hecho de que hay personas que interaccionan con su entorno de una manera diferente? No supe qué contestarle.

La única manera de construir una sociedad más justa e igualitaria es que nos sintamos cómodos con todo lo que se sale de la normalidad

Bien es verdad que, hasta hace poco, yo también tenía una imagen distorsionada del autismo, quizás por haberlo estudiado a la carrera cuando todavía ni siquiera se había definido del todo. Ahora sé que son un conjunto de síntomas más de los que se engloban bajo la etiqueta de la neurodivergencia, como la dislexia, el síndrome de Tourette o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, que suelen presentarse mezclados porque seguramente son manifestaciones del mismo funcionamiento alternativo del cerebro (a mí también me han diagnosticado TDAH, cosa que no sorprenderá mucho a quien me conozca un poco). Si sumamos todas las variantes, encontraremos que hay un porcentaje sustancial de personas que encajan en esta clasificación: entre un 10 y un 25% de la humanidad, según algunas estimaciones. Y, a pesar de esto, no somos conscientes de ello, porque nuestra ignorancia les obliga a camuflarse.

Como tantos otros, he desarrollado de forma inconsciente mecanismos de compensación que han conseguido que mi autismo quedara más o menos escondido, incluso de mí mismo. En inglés esto se llama 'masking', que es una manera muy gráfica de describir cómo algunos neurodivergentes nos ponemos una máscara para parecer 'normales', usualmente después de recibir numerosos trompazos y con un coste emocional importante. Otros tienen todavía peor suerte, y se tienen que defender diariamente de la suspicacia y la marginación porque no pueden evitar que su singularidad sea evidente. Así es como convertimos en un verdadero problema lo que tendríamos que aceptar como una simple anécdota.

La única manera de construir una sociedad más justa e igualitaria es que nos sintamos cómodos con todo lo que se sale de la normalidad. Hay numerosas minorías (religiosas, culturales, étnicas, sexuales, funcionales, neurológicas...) y solo hablando evitaremos tener miedo, desconfiar y odiarlas. Visibilizándolas las entenderemos, y así es como dejaremos de rechazarlas. Un algoritmo tan simple haría que lo que vemos como una discapacidad volviera a ser solo una divergencia, y esto, con una buena dosis de sensibilidad y apoyo, permitiría que mucha gente que ahora sufre tuviera una vida más feliz.

Por desgracia, parece que el mundo está virando justo en dirección contraría, liderado por una superpotencia que se esfuerza tanto como puede a borrar el concepto de diversidad de su diccionario, y a ningunear la complejidad del autismo difundiendo la falsedad que tiene que ver con las vacunas. Este modesto artículo no podrá luchar nunca contra una campaña negacionista tan bien orquestada, pero si sirve para que alguien deje de considerar aquella persona 'rarita' del trabajo, la escuela o la escala de vecinos como un 'freak' del cual mejor huir por si acaso, y lo vea como un ser humano un poco diferente a los otros que solo necesita que lo entiendan y lo respeten, algo habremos avanzado